Anně (32), marketingové specialistce z Prahy, se první příznaky objevily už ve dvanácti letech. Natékaly jí celé prsty včetně dlaní i kloubů na rukou. Časté nalomeniny končetin při nenáročném sportu a červené zbarvení nadočního okolí začalo být podezřelé rodinné lékařce, která doporučila Anně podstoupit krevní testy.
Diagnóza zněla: systémová sklerodermie. Přestože nemoc dále nepostupuje, potýká se Anna s řadou jejích projevů. Trápí ji otékání kloubů a bolestivé vřídky na prstech, zkracování posledních článků prstů, omezená hybnost včetně tuhosti celého těla a tuhnutí tkáně na systémových orgánech, jako je srdce.
Trápí ji chlad
Od samého začátku propuknutí sklerodermie se u ní projevuje tzv. Raynaudův fenomén, při kterém je snížené prokrvení končetin a konečky prstů mají v chladu modravé až bělavé zbarvení.
„Velmi špatně snáším chlad. I v deseti stupních mě prsty bez rukavic bolí,“ vysvětluje. Na sníh ale nezanevřela, pořídila si speciální vyhřívané rukavice a naučila se jezdit na snowboardu. S tuhnutím těla a modráním bojuje podle svých možností už roky cvičením na tyči (pole dance). K tomu, aby svůj stav řešili vhodnou léčbou, zdravým pohybem a správným psychickým nastavením, motivuje také další pacienty.
Upozorňuje například na to, že i ženy s tímto onemocněním mohou otěhotnět, porodit zdravé děti a žít plnohodnotný život. „Je to téma, o kterém se moc nemluví. Já mám pocit, že se sklerodermie projeví právě kolem 30. roku života žen, kdy už často přemýšlí o založení rodiny,“ upozorňuje Anna, která sama děti v budoucnu také plánuje.
S dalšími pacienty, kteří sklerodermií trpí, komunikuje v pacientské skupině Skleroderma. Prostřednictvím skupiny se mohou pacienti spojit s dalšími nemocnými a zjistit mnoho informací o možnostech léčby u specialistů.
O sklerodermii
Systémová sklerodermie je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a plíce. Dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek.
Postižení kůže se zpočátku projevuje na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled. Příčiny onemocnění nejsou známé.
Ročně lékaři v České republice objeví až 140 nových pacientů. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit.
VIDEO: Potřebujeme vždy na nemoci antibiotika? Kdy je tedy nebrat?
Potřebujeme vždy na nemoci antibiotika? Kdy je tedy nebrat? Videohub
