Terezka (17), Emilka (7) a Tobiášek (5) jsou děti manželů Tichých z Prahy. Každý z nich má jinou míru postižení, jiné potřeby, jiné rituály. U nejstarší dcerky se až do puberty zdálo, že je v pořádku. Do školky šla v pěti letech a těšila se. Ještě v první třídě to bylo fajn, jen oproti ostatním dětem byla hravější. Před pubertou u ní ale začaly výbuchy vzteku a agrese. „Člověk to sváděl na pubertu, na žárlivost na sourozence,“ vzpomíná máma Jana (38). Pak se ale Terezka začala řezat do rukou. „Vyhledali jsme psychiatričku. Dala nám homeopatické kuličky, po kterých to mělo přejít,“ líčí Jana.
Také dětská lékařka rodiče uklidňovala, že je to v tomhle věku běžné. Jako laici doktorům věřili. Terezka se začala učit prodavačkou květin a situace se zhoršovala. Školu už bude končit, avšak praxe je pro ni utrpení. „Hroutí se, dostává panické záchvaty, buď je tam moc dětí, nebo přišel někdo nový, nebo dělají jinou práci. Nezvládne provoz, komunikaci s lidmi, ani nápor, že by měla být za něco zodpovědná. Do určité míry si to uvědomuje, tím je to horší,“ vysvětluje Jana. Za pár měsíců bude Terezka dospělá, co bude dál, rodiče netuší.
Vymodlená Emilka
V době, kdy bylo Terezce teprve deset a projevovala se ještě jako zcela zdravá holčička, se narodila Emilka. „Byla vymodlená. Lékaři mi říkali, že už nemůžu mít děti. V mých očích naprosto zdravé miminko,“ vzpomíná Jana. Od šesti týdnů se ale Emička probouzela každou noc 37krát a neutišitelně plakala. „Byla jsem vyčerpaná,“ vypráví Jana. Chodila pro rady a pomoc opět k dětské lékařce. „Říkala mi, že to přejde, ať počkám,“ dodává. Kolem roku se už začaly u Emilky projevovat zřetelnější známky autismu. „Poprvé ochutnala dětský příkrm, ale nechtěla ho vyměnit. Vyžadovala jen ten jeden konkrétní.
Pak z mísy těstovin ochutnala samotné kolínko. Jedla je, ale jen suché. Když jsem se o tom zmínila paní doktorce, odpověď zněla, tak ji nechte, nemá chuť,“ říká Jana. Emička brzy mluvila, chodila, hrála si a vidět na ní také nic na první pohled není. „Všichni tvrdili, vždyť je šikovná, je v pořádku. Už ale nechtěli vidět, že do hry jsme jí nesměli zasáhnout, zároveň jsme od ní nesměli odejít, jinak tloukla hlavou o zeď, křičela, měla dlouhé prodlevy nádechu u pláče. Štípala nás, kousala,“ popisuje Jana. Pediatrička jí na to řekla, že je Emilka vzteklejší povahy. „Tehdy jsem o autismu nic nevěděla, a tak jsem jí věřila,“ vysvětluje Jana.
Tobiášek byl překvapení
Když Emičce byly dva roky, narodil se Tobiášek. Pro rodiče byl překvapením, protože Jana už užívala antikoncepci. „Vypadal opět jako zdravé miminko. Byly mu asi čtyři týdny a přišlo první očkování hexavakcínou. Dostal čtyřicítky horečky. Během pár týdnů mu povolily pěstičky, nožičky, přestal se snažit otáčet, zvedat hlavičku, jen ležel. Doktorka mi řekla, že je to v pořádku, že kluci jsou líní,“ dodává Jana. Postupně vyšlo najevo, že syn v pořádku není a další vyšetření přinesly prognózu, že se nikdy ani neposadí. Lékaři doporučili rehabilitovat.
Jenže Emičku, která odmítala překročit práh bytu a dostávala záchvaty vzteku, když ji k něčemu nutili, nemohla Jana nikomu svěřit a brát ji s sebou bylo také nereálné. „Obstarala jsem si informace, videa a několikrát denně sama s Tobíškem cvičila a polohovala ho,“ vzpomíná. Nakonec se synek postavil a dodnes chodí po špičkách, ale nemluvil. Žádné máma, táta. Když přišel někdo cizí, křičel až do promodrání. Pokud si ho nikdo nevšímal, byl hodný. „Měl jen jednu hru, a to skládání dřevěné vláčkodráhy. Vydržel půl dne ležet s hlavou na zemi, srovnávat kolečka do těch žlábků a stavět,“ vzpomíná Jana. Ani u něj lékaři rodičům zpočátku nevěřili. „Podle nich byl zdravý, mrzutý chlapec, protože kdyby byl autista, tak by se neusmál,“ říká s hořkostí Jana.
Peklo ve školce
Mezi tím čtyřletá Emička nastoupila do školky. „Když jsme ji vyzvedli, učitelky protáčely oči. Co to je? Křičí, zacpává si uši, hází po nás kelímky, nechce mezi děti. Druhý den už jen zoufale plakala a zavřela se do plastového domečku, kam nikoho nechtěla pustit. U oběda neměla svoje suché těstoviny, takže opět křik,“ líčí Jana. Další dny, i když už ji rodiče nechali doma, zvracela, klepala se, koktala, vrátil se vztek, noční buzení, počůrávání. „Opět jsme dostali homeopatické kuličky,“ říká Jana.
Všímavá logopedka
Toho, že s dětmi není něco v pořádku si kromě rodičů všimla až logopedka, k níž docházeli s Tobiáškem a Emilku brali s sebou. „Byla první, kdo promluvil o autismu a doporučila nám vyšetření. Paradoxně to byla úleva. Konečně nás někdo začal brát vážně,“ dodává Jana. Nakonec diagnóza autismus zazněla i z úst dalších odborníků.
Vzkaz pro ostatní
„Chci vzkázat rodičům, kteří mají stejné problémy, potýkají se nejen s nepochopením, ale dokonce s kritikou okolí, že si vymýšlejí, ať se nevzdávají. Autisté nemusí vypadat jinak, ani nemusí být hloupí,“ míní Jana a dodává, že předškolák Tobiášek už počítá do tří set, sčítá, odčítá z hlavy a zná jízdní řády.
Boj nekončí
Přestože odborníci uznali, že děti Tichých trpí autismem, stálo Janu hodně sil, vybojovat pro dvě mladší dnes již v předškolním a školním věku domácí vzdělávání. „Ve speciálně pedagogickém centru na mě koukali, jako na sobeckou matku, co chce mít doma neandrtálce, kteří polezou po stromech a nebudou vědět, co je příbor,“ stýská si Jana. U Emičky se přitom stále zvyšují agrese vůči sobě i okolí. Trpí fekální poruchou a těžkým regresem, kdy se chová jako dvouleté dítě. Proto je pro ni domácí vzdělávání nutné.
Bez příspěvků na péči
Rodina žije z příjmu otce, protože Jana od dětí do práce nemůže. Příspěvek na péči dodnes ani jedno z dětí nedostalo. „Terezka sama dojede do školy. U Emičky uznali jako jedinou životní potřebu, kterou nezvládne to, že nechodí na zájmové kroužky. Tobiášek je v řešení. Na poslední komisi jejich stav posuzoval kožař,“ říká s ironií v hlase Jana.
Oporou byl internet
Když lékaři rodiče odbývali, informace k potížím svých dětí nacházela Jana po nocích na internetu a sociálních sítích. Objevila tak např. Národní ústav pro autismus (Nautis), který pomáhá zdravým porozumět autismu a lidem s ním zase svému okolí.
Neuzavírat se
I když kvůli specifickému chování potomků rodina Tichých přišla o řadu přátel, radí Jana jiným ve stejné situaci, aby se neuzavírali před světem. „Hodně nám pomáhá svými zkušenostmi i optimismem například Ladislava Votrubová, maminka dvacetileté autistické Sáry,“ říká Jana.
Můžete udělat radost
Když si autista oblíbí nějakou činnost, opakuje ji bez omrzení stále dokola. Zájmy Emičky s Tobíkem jsou ale finančně náročné. Holčička se upnula na panenky miminka a bráška na lego Harry Potter. Pokud máte doma takové hračky zachovalé a už si s nimi nikdo nehraje, pošlete jim je. Psát můžete na email lara.toko@seznam.cz.
Náročné rituály
Jako všichni autisté i Emička s Tobiáškem měli a stále mají své rituály. „Problém je o to horší, že každý má jiné a je třeba je respektovat, jinak je zle,“ vysvětluje Jana. Tobiášek měl zelenou lžičku na tmavý jogurt, světlou lžičku na světlý. Když se to vyměnilo, buď zmodral nebo omdlel nebo tloukl hlavou o zem. Emilka zase musela mít jen svůj jediný sladký termix. Musel být v kapsičce, když nebyl, tak se štípala, kousala a byl virvál.
Víze, že...
Světový den porozumění autismu je 2. dubna. Poprvé byl Valným shromážděním OSN vyhlášen v roce 2008.
