Samík (4) trpí vzácnou genetickou poruchou: Pojišťovny odmítly hradit léčbu!
Život malého Samíka byl náročný hned od prvního okamžiku. Jeho maminka musela kvůli závažným zdravotním komplikacím na akutní císařský řez a svého synáčka poprvé spatřila až o den později. Během prvních dní začalo být zřejmé, že s vysněným chlapečkem něco není v pořádku. Genetické testy po několika měsících odhalily krutou diagnózu, syndrom Cornelia de Lange. Léčba, kterou pojišťovny odmítly hradit, stojí rodiče desetitisíce měsíčně.
Samíkova náročná životní cesta plná překážek začala komplikovaným porodem měsíc před termínem. Maminka Radka musela kvůli omezenému průtoku placentou podstoupit akutní císařský řez. Kvůli náročné operaci se jí prvního nezapomenutelného pohledu na Samíka dostalo až druhý den.
Zdravotní problémy provázely klučíka od úplného začátku. Už v porodnici měl problém sát mléko a přitom stíhat dýchat. Dostal proto vyživovací sondu a lékaři kvapně odstartovali sérii testů. Těmi u novorozence odhalili celou řadu zdravotních komplikací. První dny tak musel Samík strávit na jednotce intenzivní péče. „Rodiče ale stále doufali, že z problémů jednou vyroste a těšili se, že se splnil jejich velký sen - mít konečně svoji rodinu,“ popsala pro Blesk Anna Strnadová z dobročinné organizace Život dětem.
V měsících, kdy doktoři hledali diagnózu, se u Samíka projevily další příznaky. Konkrétně šlo o nízký vzrůst, malou hlavičku, špatné přibírání na váze a stigmatizaci obličeje. Po půl roce nejistoty testy konečně odhalily smutnou pravdu. Samík trpí vzácnou genetickou poruchou, známou jak syndrom Cornelia de Lange.
Boj s nemocí i pojišťovnami
Samík je velmi aktivní dítě, chybí mu ale pud sebezáchovy, a musí proto být pod neustálým dohledem. To je však jen špička ledovce. Samík za svůj kratičký život stihl několik magnetických rezonancí a operací a k tomu nespočet různých vyšetření. Kromě nemoci však rodina bojuje také s pojišťovnami. Ty totiž odmítají chlapečkovu léčbu hradit a rodiče tak musí platit vše sami. Léčba přitom vychází na více než 20 tisíc měsíčně.
Léčbu provází i mnoho různých druhů cvičení, terapií a rehabilitací. „Cvičíme ergoterapii, hipoterapii, snoezelen a smyslohraní. Po všech terapiích vidíme u Samika změny a zlepšení,“ vysvětlila maminka. Čiperný chlapeček začal navíc konečně chodit i do speciální školky. Místo, kde byli vstřícnější Samíka přijmout je ale od domova rodiny vzdálené padesát kilometrů.
Dojíždění, terapie i lékaři se rodičům pořádně prodraží.To rodinu dostalo do složité situace, protože takové peníze navíc zkrátka nemají. Organizace Život dětem se ale rozhodla, že mladou rodinku nenechá na holičkách a vznikla proto veřejná sbírka na podporu malého chlapečka, kam může přispět každý libovolnou částkou.
Teď by se hodily peníze vyhozené pro Ukrajinu 😡